« Обратно

23.04.2017

Велопоход „ЗАЕДНО“ на 23 април в подкрепа на хората с Хемофилия!


Ежегодното социално-спортно събитие в подкрепа на хората с хемофилия през 2017 е под надслов „Чуйте гласа им“ с акцент към засегнатите жени

На 23 април 2017 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 2-ра поредна година организира велопоход „ЗЕДНО“. Социално-спортното събитие стартира точно в 10:30 ч. едновременно в 3 града – София, Пловдив и Варна. Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във ВарнаВхода на Морската Градина и в ПловдивУлица Съединение. Тази година паралелно със Световния Ден на Хемофилията, с призива „Чуйте гласа им“, акцент на кампанията са девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването.Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването. Тази година събитието е насрочено за 23 април (неделя), съобразено с Великденските празници на 16 и 17 април.
Велопоход „ЗАЕДНО“ е специалното събитие, избрано от Българската Асоциация по Хемофилия, което да разпространи велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с хемофилия. Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат ЗАЕДНО,  равностойно интегрирани – част от едно развиващо се модерно общество. Организаторите канят всички активни граждани на 23 април да поемат на велоразходката заедно, за да се обединят в една кауза със сърце, която цели да повиши осведомеността, адекватното приемане и съпричастност в обществото ни.Тази година призивът „Чуйте гласа им“ е насочен към девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването. Широко разпространено е погрешното разбиране, че въпросните нарушения засягат изключително мъже. Жените обаче също страдат от тях. Някои жени имат симптоми, подобни на мъжете и кръвоизливи, които могат да бъдат засилени по време на менструация и раждане, а други носят гена и не изпитват никакви симптоми, въпреки че като мъжете могат да предадат на гена на децата си.
Присъединете се към Велопоход „ЗАЕДНО“ на 23 април в София, Пловдив и Варна в подкрепата на хората с Хемофилия! Стартът е точно в 10:30.

*****************************************************************************************

Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването е. То се причинява от дефект на „х” хромозома. Изразява се в понижена способността на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това  кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, лесно се появяват е синини, има  увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка, в ставите.

Многократните кръвоизливи в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране), докато мозъчните кръвоизливи застрашават живота на пациента.

Съществуват два типа хемофилия. Най-разпространена е хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор на кръвосъсирване IX). Заболяването засяга предимно момчета - предава се от майка на син (в най-общия случай, жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).  В много по-редки случаи се срещат случаи на дефицит на другите фактори на кръвосъсирването I, II, V, VII, VIII, X, XI, XIII и болест на Вилебранд.

Лечението е заместващо и се състои във венозно вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави 2 или 3 пъти на седмица (профилактика) или при кръвоизлив (при необходимост), в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори се  произвеждат чрез изолирането им от човешка кръвна плазма или чрез генни технологии - рекомбинантни. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.